O sangue que há em nós
Carlos Horta e Costa fala-nos deste podcast e da APCL E01
Bem-vindos ao podcast da APCL "O sangue que há em nós". Um programa que pretende contribuir para o aumento da literacia em saúde em Portugal, em particular no que respeita as doenças hemato-oncológicas, conhecidas de todos nós como cancros de sangue. Neste episódio, Carlos Horta e Costa, sócio fundador e Vice-Presidente do Conselho de Administração da APCL, fala-nos da história da APCL, do papel da sociedade civil no apoio aos pacientes e das ambições para o futuro. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket
Manuel Abecasis fala-nos de transplantes de medula óssea E02
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Manuel Abecasis, hematologista pioneiro da transplantação de medula óssea em Portugal, sócio fundador e Presidente do Conselho de Administração da APCL, fala-nos de transplantes de medula óssea. Como funciona a doação de medula óssea? Quem pode doar? Em que circunstâncias se considera que uma pessoa deve ser submetida a um transplante de medula óssea? Quais os riscos e benefícios deste tipo de tratamento? Ouça este episódio para saber a resposta a esta e a outras perguntas sobre transplantes de medula óssea. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket
Tiago Rogado fala-nos de como é ser dador de medula óssea E03
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Tiago Rogado fala-nos da sua experiência como dador familiar de medula óssea e da felicidade de pertencer ao pequeno grupo de 1 em 4 casos em que se encontra um familiar compatível com o doente. E, felicidade ainda maior, apresentando 100% de compatibilidade com a sua irmã, uma probabilidade extremamente reduzida. Dos exames prévios para verificar a compatibilidade até ao dia em que esteve, durante 5 horas, doando as células do seu sangue, Tiago procura desmistificar o processo de doação de medula óssea, afirmando que é apenas um pouco mais complexo do que uma transfusão de sangue. E apela a que cada um de nós, se inscreva como dador. Veja aqui como: https://www.apcl.pt/pt/informacoes/seja-dador-de-medula
Fernando Leal da Costa explica-nos o que é o Mieloma Múltiplo E04
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, o Professor Fernando Leal da Costa, Médico Hematologista no IPO de Lisboa, fala-nos do Mieloma Múltiplo. O que é o Mieloma Múltiplo e onde se desenvolve? Quais são os principais sintomas da doença? Existem fatores de risco associados ao Mieloma Múltiplo? Quais as possibilidades atuais para o tratamento do Mieloma Múltiplo? E como Portugal se encontra em relação às necessidades da população e aos mais recentes avanços da ciência nesta área? Encontre aqui as respostas a estas e outras questões sobre o Mieloma Múltiplo, uma doença complexa que se situa “a meio caminho entre o que seria uma leucemia e um linfoma”. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket
Fernando Leal da Costa fala-nos dos tratamentos do Mieloma Multiplo E05
Voltamos à conversa com o Professor Fernando Leal da Costa, Médico Hematologista no IPO de Lisboa, neste episódio de "O sangue que há em nós”. Desta vez, para nos explicar o essencial sobre as expectativas de tratamento do Mieloma Múltiplo. Começamos por querer saber se o Mieloma Múltiplo tem cura. E partimos para questões como, —em que circunstâncias se considera, ou não, um transplante como primeira linha de tratamento? Como lidar com a complexidade de sintomas causados pelo Mieloma Múltiplo? Após o início do tratamento, quão rápido se podem esperar melhoras? E por quanto tempo? Neste episódio poderá escutar as respostas a estas e outras questões sobre o tratamento do Mieloma Múltiplo. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket
Diana Alexandre fala-nos do papel da nutrição nos cancros hemato-oncológicos E06
Atendendo a que os doentes com cancro de sangue têm diferentes necessidades nutricionais ao longo das várias fases da doença (diagnóstico, tratamentos de quimioterapia, pré e pós transplante, remissão, etc.), neste episódio de "O sangue que há em nós” temos a Dra. Diana Alexandre, nutricionista no IPO de Lisboa. É correto afirmar que a nutrição contribui para uma melhor recuperação de um cancro do sangue? A alimentação deve ajustar-se à doença? Como se coordenam diagnóstico, tratamento e alimentação? O açúcar e a carne vermelha são alimentos a eliminar? Escute as respostas a estas e outras questões sobre o papel da nutrição num cancro hemato-oncológico. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket
Ana Paula Rocha apresenta-se na primeira pessoa, enquanto paciente com Mieloma Múltiplo E07
Num testemunho surpreendente da sua história, neste episódio de “O sangue que há em nós” Ana Paula Rocha mostra-nos como se prepara e se vive para as melhores expectativas que a doença pode apresentar, mas sem nunca esquecer que ela – o Mieloma Múltiplo - também pode trazer o pior. E o pior é partir antes do tempo em que se esperava. A vida que existe para além da doença em mais um episódio do nosso podcast. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Maria Gomes da Silva revela-nos o complexo mundo dos Linfomas E08
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, a Professora Maria Gomes da Silva, Médica Hematologista e Diretora do Serviço de Hematologia do IPO de Lisboa e membro do Conselho de Administração da APCL, fala-nos da complexidade dos Linfomas. Apesar de estarem identificados cerca de 80 subtipos de Linfoma, ainda é comum dividi-los em dois grandes grupos, os Linfomas de Hodgkin e os Não Hodgkin. E, dentro destes dois grupos, existem subtipos com maior prevalência e melhores prognósticos. O que os distingue? Quais os principais sinais e sintomas a que devemos estar atentos? Como se faz o diagnóstico de Linfoma? Pode falar-se em fatores de risco ou em hereditariedade quando falamos de Linfoma? Como evolui a doença? Sem generalizações, a Professora Maria Gomes da Silva responde a estas e muitas outras questões sobre os Linfomas. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Maria Gomes da Silva fala-nos dos tratamentos dos Linfomas E09
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, voltamos à conversa com a Professora Maria Gomes da Silva, Médica Hematologista e Diretora do Serviço de Hematologia do IPO de Lisboa e membro do Conselho de Administração da APCL. Lembrando que quando “falamos de Linfomas não falamos de uma doença, mas sim de muitas doenças diferentes”, com este episódio fique a saber o que pode esperar dos tratamentos atualmente disponíveis para o Linfoma de Hodgkin e para o Linfoma não Hodgkin B agressivo, entre outros. Neste episódio de "O sangue que há em nós”, a Professora Maria Gomes da Silva explica-nos ainda o que é um Linfoma indolente porque “um doente informado vale por 10”. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Andreia Cardoso fala-nos do apoio emocional a doentes hemato-oncológicos, concretamente com Mieloma Múltiplo. E10
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, a Doutora Andreia Cardoso, Psicóloga Clínica e facilitadora dos Grupos de Apoio Psicológico da APCL, fala-nos da importância do apoio emocional desde a fase inicial do diagnóstico. Choque, negação, raiva, depressão, ansiedade, são emoções naturais que surgem frequentemente associadas à doença oncológica e são aqui desmistificadas. Explica-nos a Dra. Andreia Cardoso que, independentemente da idade, “há sempre uma revolução interna” quando se recebe uma notícia destas e “há um novo EU que se forma sendo necessário fazer o luto do EU anterior à doença”. Sabendo que cada pessoa irá lidar de forma diferente com a doença, clarificam-se as diferentes estratégias que podem ser adotadas nas várias fases emocionais da doença bem como a necessidade pontual de complementar o apoio psicológico com a Psiquiatria, nomeadamente quando existem distúrbios no sono. Neste episódio de “O sangue que há em nós” fique também a compreender como funcionam os grupos de apoio psicológico da APCL, qual a sua importância, os seus objetivos e os temas mais abordados. Saiba mais sobre estes grupos aqui https://forms.gle/LQ4ecj7YNpRUyK5n6 / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Catarina Rogado apresenta-se na primeira pessoa, enquanto paciente com Linfoma E11
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Catarina Rogado, sobrevivente de Linfoma de Hodgkin, fala-nos de superação e da importância de cada conquista quotidiana durante o tempo, duro, de tratamentos. Explica-nos ainda a situação que a levou a procurar a sua médica de família e do percurso até ao diagnóstico em 2016. Dado que o seu caso não apresentava um caráter de urgência máxima, a Catarina teve a possibilidade de, na Maternidade Alfredo da Costa, fazer a criopreservação dos seus ovócitos, o que lhe dará a possibilidade de poder vir a ser mãe. Uma orientação valiosa que lhe foi dada, já que a menopausa antecipada é um efeito secundário comum dos tratamentos do Linfoma. No seu testemunho, Catarina Rogado fala-nos ainda do impacto de, contrariamente ao prognóstico inicial, ter passado por três recidivas da doença, tendo sido a primeira logo em 2019, altura em que se manifestaram infeções respiratórias frequentes, sistema imunitário debilitado, muitas dores musculares e problemas gastrointestinais. Fala-se de cura do Linfoma de Hodgkin, mas, depois de ter passado por um segundo transplante de medula óssea, a Catarina fala de cura de outra forma. Neste episódio de “O sangue que há em nós” fique a conhecer a história na primeira pessoa de alguém que vive com Linfoma de Hodgkin. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Nélia Lima explica-nos o que é um ensaio clínico de um novo medicamento E12
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Nélia Lima, consultora da Work for Research (W4Research), explica-nos que — um ensaio clínico será qualquer investigação conduzida no ser humano com o objetivo de avaliar a eficácia e segurança (efeitos secundários indesejáveis) de um medicamento novo. Trata-se de uma área muito regulada, quer ao nível dos processos, das leis e da ética, e, no consentimento informado, o participante fica a saber com detalhe todas as etapas do ensaio clínico que irá integrar. Como doente, familiar ou interessado, é possível conversar com o médico assistente sobre eventuais ensaios clínicos em curso, mas, por princípio o contacto com um ensaio clínico passa sempre pela equipa envolvida na própria investigação. Neste episódio de “O sangue que há em nós” fique a saber o essencial sobre ensaios clínicos de novos medicamentos e que o participante pode, em qualquer momento, desistir. Tudo explicado com grande simplicidade e clareza pela Dra. Nélia Lima. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
João Forjaz Lacerda explica-nos o que são as Leucemias Agudas E13
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, o Professor João Forjaz Lacerda, Médico Hematologista do Hospital de Santa Maria em Lisboa, fala-nos de Leucemias Agudas. Começa por nos explicar que estas leucemias se encaixam em duas grandes linhagens - a linfoide e a mieloide -, e que a palavra “aguda” significa que é uma doença que começa, instala-se e evolui com uma grande rapidez. Em adultos a doença predominante é a Leucemia Mieloblástica Aguda, também conhecida por LMA, e em crianças é a Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). Na altura do diagnóstico é raro não haver sintomas porque a quantidade de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e de plaquetas no sangue se altera de forma acentuada provocando sintomas como cansaço extremo e repentino, episódios de febre e infeções de repetição, como uma amigdalite que não se consegue tratar, ou nódoas negras ou hemorragias que surgem com facilidade. Neste episódio de “O sangue que há em nós” o Professor João Forjaz Lacerda deixa ainda uma breve explicação de como se forma uma Leucemia Aguda e de como, uma vez que existem muitos subtipos da doença, o prognóstico varia consideravelmente caso a caso. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
João Forjaz Lacerda fala-nos sobre os tratamentos para as Leucemias Agudas E14
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, voltamos à conversa com o Professor João Forjaz Lacerda, Médico Hematologista do Hospital de Santa Maria em Lisboa, que nos fala sobre os tratamentos disponíveis para as Leucemias Agudas. Começa por nos explicar que o primeiro passo é caracterizar muito bem a doença, olhando para as células que circulam no sangue e para as células da medula óssea, desde logo para separar as linhagens: linfoide ou mieloide. Explica ainda que podem existir alterações num tipo específico de cromossomas de certas células da medula óssea, mas que não se trata de uma alteração hereditária, não a recebemos dos nossos pais nem a transmitiremos aos nossos filhos. Sobre a quimioterapia, ficamos a saber que o protocolo típico para tratar a Leucemia Mieloblástica Aguda (LMA) é um, e para tratar a Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) é outro completamente diferente. E que, em ambos os casos, a idade e a condição física da pessoa determinam a proposta terapêutica. O transplante de medula óssea não é indicado para todos os casos por ser uma terapia complexa que se pretende que colabore com o sistema imunitário da pessoa, identificando e combatendo as células doentes, mas que, em alguns casos, pode reagir contra ele causando a doença do enxerto contra hospedeiro. Neste episódio de “O sangue que há em nós” o Professor João Forjaz Lacerda fala-nos também do peso emocional da doença e da importância da gestão da ansiedade provocada pelo diagnóstico. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Carla Malveiro fala-nos dos benefícios do exercício físico adaptado, em oncologia E15
Neste episódio de "O sangue que há em nós” recebemos a Dra. Carla Malveiro, Fisiologista e responsável pelos programas de exercício para doentes oncológicos na Fundação Champalimaud. Começa por nos explicar que qualquer pessoa com doença oncológica pode ter um plano de exercício físico adaptado à sua condição, mesmo que nunca tenha praticado antes. E que os benefícios daí resultantes são diversos, como melhor aptidão cardiorrespiratória, aumento da força muscular - o que irá permitir reduzir a sarcopenia (degradação da massa muscular em consequência dos tratamentos) –, aumento da tolerância aos tratamentos, ganho de densidade óssea, promoção da sensação de bem-estar, melhor qualidade de vida e maior probabilidade de sobrevivência. Saiba mais neste episódio de “O sangue que há em nós”, onde a Dra. Carla Malveiro nos explica também por que razão devem ser programas individualizados à pessoa e à forma como a doença se manifesta, requerendo sempre uma avaliação específica. A APCL disponibiliza aulas de exercício físico adaptado a pessoas com doença hemato-oncológica. Saiba mais aqui https://forms.gle/WYy2UarWqmp1drSb9 / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luísa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
António Guerra descreve na primeira pessoa a sua jornada com Leucemia Linfoblástica Aguda B E16
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, António Guerra, paciente com Leucemia Linfoblástica Aguda B (LLA), conta-nos a sua história desde como tudo começou até à fase atual de tratamentos em que se encontra. Na sua montanha-russa de emoções, explica-nos os momentos em que emocionalmente sentiu mais o impacto da doença, a forma como descobriu que, afinal, tinha muitos amigos e a passagem de uma orientação objetiva e racional da doença para uma abordagem mais holística que o ajuda a ultrapassar a espera pelo transplante. António Guerra falo-nos ainda da dificuldade em encontrar informação sobre os direitos dos doentes e da importância da família, de manter pequenas rotinas como caminhar todos os dias e de cuidar da alimentação. Neste episódio de “O sangue que há em nós” fique a conhecer a história na primeira pessoa de alguém que procura ultrapassar a LLA. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Luísa Almeida fala-nos dos direitos da pessoa com doença oncológica E17
Neste episódio de "O sangue que há em nós”, Luísa Almeida, Assistente Social no Instituto Português de Oncologia de Lisboa, explica-nos o que é essencial saber e fazer a partir do momento em que se recebe um diagnóstico de cancro. Começa por explicar o que é o Atestado Multiusos, para que serve e como pode ser solicitado. Este atestado atribui logo à partida uma incapacidade de 60% à pessoa com a doença e garante o acesso a direitos básicos como a isenção total das taxas moderadoras e o acesso a benefícios fiscais, incluindo negociação de taxas de juro de crédito de habitação. Fique a saber também o que deve ter em consideração acerca do seguro de vida associado ao seu crédito de habitação, quando deve contactar o serviço social da sua unidade de saúde e onde pode encontrar mais informação, como, por exemplo, no site da Liga Portuguesa Contra o Cancro https://www.ligacontracancro.pt/direitos-gerais-dos-doentes-oncologicos/ . No próximo episódio de “O sangue que há em nós” Luísa Almeida irá dar-nos ainda mais informação sobre os direitos da pessoa com doença hemato-oncológica. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
Luísa Almeida fala-nos do processo de ativação dos direitos do doente E18
Neste episódio de "O sangue que há em nós” voltamos à conversa com Luísa Almeida, Assistente Social no Instituto Português de Oncologia de Lisboa. Desta vez orientada para a parte prática de conciliar o quotidiano com a nova realidade de viver com uma doença grave, Luísa Almeida alerta para a primeira reflexão a ser feita: —tentar perceber como se vai assegurar a vida quotidiana, quer em termos funcionais quer de estabilidade financeira. Caso a pessoa esteja ainda empregada deve questionar-se —posso continuar a trabalhar ou não? Se não puder, a primeira coisa a tratar é pedir no hospital o Certificado de Incapacidade Temporária, ou seja, a vulgar “baixa médica”. Numa consulta seguinte, deverá então tratar do Atestado Multiusos de que já falámos no episódio anterior e que volta aqui a ser explicado. Neste episódio de "O sangue que há em nós” fala-se ainda sobre os atos legais que podem ser feitos apenas pela pessoa com a doença e sobre a importância de ler cuidadosamente os requisitos necessários para cada direito que seja necessário ativar. Por fim, Luísa Almeida relembra que é sempre importante marcar uma consulta de Serviço Social porque ajudará a pessoa a movimentar-se neste sistema tão complexo. / Um programa apresentado pela jornalista Teresa Bizarro e gravado no Estúdio Roda dos Sons pela Attic / Realização: João Marques Cunha / Assistente de realização e som: Tiago Freitas / Design e edição: 4 Elementos - Ana Luisa Bolsa / Música: "Second Chance", de Dimiter Yordanov, Audiosocket.
